Mike Oliver: Το ατομικό και το κοινωνικό μοντέλο της αναπηρίας

[κλικ στα ακουστικά 🎧 για να ακούσεις το άρθρο]

(επιμέλεια/μετάφραση: Κωνσταντίνος Σύρμος)

Υπάρχει ο κίνδυνος, όταν συζητάμε θέματα που σχετίζονται με την αναπηρία, να ξοδέψουμε όλο μας το χρόνο εξετάζοντας τι εννοούμε με το ιατρικό μοντέλο ή το κοινωνικό μοντέλο, ή ίσως το ψυχολογικό ή, πιο πρόσφατα, το διοικητικό ή φιλανθρωπικό μοντέλο της αναπηρίας. Αυτές οι σημασιολογικές συζητήσεις θα συσκοτίσουν τα πραγματικά ζητήματα αναπηρίας, τα οποία αφορούν την καταπίεση, τις διακρίσεις, την ανισότητα και τη φτώχεια. 

Ως ένας από τους πρωτεργάτες των πρόσφατων συζητήσεων για τα μοντέλα αναπηρίας, είναι σημαντικό να αποσαφηνίσω ορισμένα από τα ζητήματα που σκόπευα να θίξω. Είναι απαραίτητο να δηλώσουμε εξαρχής, ωστόσο, ότι με τη διεκδίκηση των γονικών δικαιωμάτων στα μοντέλα αναπηρίας, δεν επιδιώκω την προσωπική μου καταξίωση ούτε έχω μιλήσει ποτέ εσκεμμένα ή επιτεθεί κατά των ιατρικού μοντέλου της αναπηρίας, όποιο κι αν είναι αυτό. 

Αρχικά αντιλήφθηκα τα μοντέλα αναπηρίας ως τη δυαδική διάκριση μεταξύ αυτού που επέλεξα να ονομάσω ατομικό και κοινωνικό μοντέλο αναπηρίας (Oliver. 1983). Αυτό δεν ήταν μια σπουδαία νέα διαπίστωση εκ μέρους μου, που ονειρεύτηκα σε κάποιον πύργο από ελεφαντόδοντο, αλλά ήταν στην πραγματικότητα μια προσπάθεια να μπορέσω να κατανοήσω τον κόσμο για τους φοιτητές μου της κοινωνικής εργασίας και άλλους επαγγελματίες τους οποίους δίδασκα. Η ιδέα του ατόμου και του κοινωνικού μοντέλου ελήφθη αρκετά απλά και ρητά από τη διάκριση που είχε αρχικά γίνει μεταξύ βλάβης και αναπηρίας από την Ένωση Ανθρώπων Με Σωματικές Βλάβες Κατά Του Διαχωρισμού (UPIAS. 1976). 

Ήθελα να βάλω αυτή τη διάκριση σε ένα πλαίσιο που θα μπορούσε να γίνει κατανοητό από επαγγελματίες με περιορισμένη αν και διευρυνόμενη γνώση για τα θέματα της αναπηρίας. Το ατομικό μοντέλο για μένα περιελάμβανε ένα ολόκληρο φάσμα ζητημάτων και στηριζόταν σε αυτό που ονομάζω θεωρία της προσωπικής τραγωδίας της αναπηρίας. Περιελάμβανε όμως και ψυχολογικές και ιατρικές πτυχές της αναπηρίας, οι τελευταίες είναι αυτό που προτιμώ να αποκαλώ ιατρικοποίηση  της αναπηρίας παρά ιατρικό μοντέλο της αναπηρίας. Εν ολίγοις, για μένα, δεν υπάρχει το ιατρικό μοντέλο της αναπηρίας, αλλά, αντίθετα, υπάρχει ένα ατομικό μοντέλο της αναπηρίας, του οποίου η ιατρικοποίηση αποτελεί ένα σημαντικό συστατικό στοιχείο. Στην παρούσα εργασία θα συζητήσω αρχικά τις διαφορές μεταξύ του ατομικού και κοινωνικού μοντέλου της αναπηρίας, πριν προχωρήσω στην άποψη: γιατί η ιατρικοποίηση της αναπηρίας είναι ακατάλληλη. Στη συνέχεια θα προσπαθήσω να αρθρώσω τρόπους με τους οποίους το κοινωνικό μοντέλο της αναπηρίας μπορεί να παρέχει μια επαρκέστερη βάση για κάθε είδους επαγγελματική εμπλοκή, συμπεριλαμβανομένη αυτή της ιατρικής παρέμβασης.

 

ΑΤΟΜΙΚΑ ΚΑΙ ΚΟΙΝΩΝΙΚΑ ΜΟΝΤΈΛΑ

Υπάρχουν δύο θεμελιώδη σημεία που πρέπει να γίνουν κατανοητά σχετικά με το ατομικό μοντέλο της αναπηρίας. Πρώτον, εντοπίζει το «πρόβλημα» της αναπηρίας μέσα στο άτομο και δεύτερον θεωρεί τις αιτίες αυτού του προβλήματος τους λειτουργικούς περιορισμούς ή τις ψυχολογικές απώλειες, που υποτίθεται ότι προκύπτουν από την αναπηρία. Αυτά τα δύο σημεία υποστηρίζονται από αυτό που θα μπορούσε να ονομαστεί «θεωρία της προσωπικής τραγωδίας της αναπηρίας», η οποία υποδηλώνει, ότι η αναπηρία είναι ένα τρομερό τυχαίο γεγονός που συμβαίνει τυχαία σε άτυχα άτομα. Φυσικά, τίποτα δεν θα μπορούσε να είναι μεγαλύτερο ψέμα από αυτό. 

Η γένεση, η ανάπτυξη και η διατύπωση του κοινωνικού μοντέλου της αναπηρίας από τα ίδια τα άτομα με αναπηρία είναι μια απόρριψη όλων αυτών των θεμελιωδών αρχών (Oliver 1990). Δεν αρνείται το πρόβλημα της αναπηρίας, αλλά το τοποθετεί ευθέως μέσα στην κοινωνία. Δεν είναι οι ατομικοί περιορισμοί οποιουδήποτε είδους η αιτία του προβλήματος, αλλά η αποτυχία της κοινωνίας να παρέχει τις κατάλληλες υπηρεσίες και να διασφαλίζει επαρκώς τις ανάγκες των ατόμων με αναπηρία, να λαμβάνονται πλήρως υπόψη στην κοινωνική της οργάνωση. Επιπλέον, οι συνέπειες αυτής της αποτυχίας δεν είναι απλές και δε συμβαίνουν τυχαία σε μεμονωμένα άτομα, αλλά συστηματικά στα άτομα με αναπηρία ως ομάδα, που βιώνουν την αποτυχία αυτή σαν θεσμοθετημένες διακρίσεις σε όλο το φάσμα της κοινωνίας.

 

Η ΙΑΤΡΙΚΟΠΟΙΗΣΗ ΤΗΣ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ

Γιατί, λοιπόν, η ιατρικοποίηση της αναπηρίας είναι ακατάλληλη; Η απλή απάντηση σε αυτό, είναι, ότι η αναπηρία είναι μια κοινωνική κατάσταση και όχι μια ιατρική κατάσταση. Ως εκ τούτου, η ιατρική παρέμβαση και, κυρίως, ο έλεγχος της πάνω στην αναπηρία είναι ακατάλληλος. Οι γιατροί είναι εκπαιδευμένοι να διαγιγνώσκουν, να φροντίζουν και να θεραπεύουν ασθένειες, όχι να ανακουφίζουν κοινωνικές συνθήκες ή καταστάσεις.

Η αιτιολόγηση αυτής της κριτικής στηρίζεται στη διάκριση μεταξύ ασθένειας και αναπηρίας και του γεγονότος ότι δεν είναι το ίδιο πράγμα, κάποιες ασθένειες μπορεί να έχουν συνέπειες αναπηρίας και πολλά άτομα με αναπηρία έχουν ασθένειες σε διάφορα στάδια της ζωής τους. Επιπλέον, μπορεί να είναι εντελώς σκόπιμο για τους γιατρούς να θεραπεύουν ασθένειες κάθε είδους, αν και ακόμη και εδώ, το ιστορικό του ιατρικού επαγγέλματος δέχεται όλο και περισσότερο επικρίσεις. Αφήνοντας όμως αυτό κατά μέρος, οι γιατροί μπορούν να διαδραματίσουν ένα ρόλο στη ζωή των ατόμων με αναπηρία: σταθεροποιώντας την αρχική τους κατάσταση, θεραπεύοντας τυχόν ασθένειες που μπορεί να προκύψουν και οι οποίες μπορεί να είναι ή να μην σχετίζονται με την αναπηρία.  

Το πρόβλημα προκύπτει όταν οι γιατροί προσπαθούν να χρησιμοποιήσουν τις γνώσεις και τις ικανότητές τους για να αντιμετωπίσουν την αναπηρία και όχι την ασθένεια. Η αναπηρία, ως μακροχρόνια κοινωνική κατάσταση δεν αντιμετωπίζεται και σίγουρα δε θεραπεύεται. Ως εκ τούτου, πολλά άτομα με αναπηρία βιώνουν πολλές ιατρικές παρεμβάσεις, στην καλύτερη περίπτωση ακατάλληλες, και, στη χειρότερη περίπτωση, βιώνουν την καταπίεση της ιατρικής παρέμβασης. Αυτό δε θα πρέπει να θεωρηθεί ως προσωπική επίθεση κατά των μεμονωμένων γιατρών, ή, ακόμη, σε όλο το ιατρικό επάγγελμα, διότι και αυτοί είναι παγιδευμένοι σε ένα σύνολο κοινωνικών σχέσεων για τις οποίες δεν είναι εκπαιδευμένοι ή εξοπλισμένοι να αντιμετωπίσουν. Το πρόβλημα είναι ότι οι γιατροί κοινωνικοποιούνται από την ίδια τους την εκπαίδευση στην πεποίθηση ότι είναι «ειδικοί» και ότι η κοινωνία τους αποδίδει αυτόν τον ρόλο. Όταν, αντιμέτωποι με τα κοινωνικά προβλήματα της αναπηρίας ως ειδικοί, δε μπορούν να παραδεχτούν ότι δεν ξέρουν τι να κάνουν, αισθάνονται συνεπώς, ότι απειλούνται και καταφεύγουν στις ιατρικές τους δεξιότητες και την εκπαίδευσή τους, οι οποίες είναι ακατάλληλες, και τις επιβάλλουν στα άτομα με αναπηρία. Αυτοί, στη συνέχεια εμφανίζονται σαστισμένοι όταν τα άτομα με αναπηρία επικρίνουν ή απορρίπτουν αυτή την επιβαλλόμενη θεραπεία. Φυσικά, θα μπορούσε κανείς να επιδιώξει αυτή την εικόνα των γιατρών ως απειλούμενων και σαστισμένων.  

Ως εμπειρογνώμονες της κοινωνίας, έχουν μεγάλη δύναμη και αυτό τους δίνει τον έλεγχο σε θεμελιώδεις πτυχές της ζωής των ανθρώπων και δεν έχουν δείξει αξιοσημείωτη επιφυλακτικότητα στο να χρησιμοποιήσουν αυτή τη δύναμη ως προς τη λήψη αποφάσεων σχετικά με τη ζωή των ατόμων με αναπηρία, όπως: πού θα πρέπει να ζουν, αν θα πρέπει να εργάζονται ή όχι, τι είδους σχολείου θα πρέπει να πηγαίνουν, τι είδους παροχές και υπηρεσίες θα πρέπει να λαμβάνουν, και στην περίπτωση των αγέννητων παιδιών με αναπηρία, αν θα πρέπει να ζήσουν ή όχι. Ωστόσο, δεν είναι μόνο οι αποφάσεις που λαμβάνουν οι γιατροί για τα άτομα με αναπηρία αμφισβητήσιμες, είναι επίσης και το τι τους προκαλούν. Το σύνολο της ιατρικής και της αποκατάστασης βασίζεται σε μια ιδεολογία της κανονικότητας και αυτό έχει εκτεταμένες επιπτώσεις στη θεραπεία. Στόχος της είναι να αποκαταστήσει το άτομο με αναπηρία στην κανονικότητα, ό,τι κι αν σημαίνει αυτό. Όπου αυτό δεν είναι δυνατό, ο βασικός στόχος δεν εγκαταλείπεται, ο στόχος είναι να αποκατασταθεί το άτομο με αναπηρία σε μια κατάσταση που να είναι όσο το δυνατόν πιο κοντά στην κανονικότητα.  Έτσι, η χειρουργική επέμβαση και η φυσική αποκατάσταση, ανεξάρτητα από το κόστος τους όσον αφορά τον πόνο και την ταλαιπωρία των ατόμων με αναπηρία, γίνεται πάντα δικαιολογημένα και φαντάζει δικαιολογήσιμη − κυριαρχεί η ιδεολογία της κανονικότητας. Επιπλέον, το ιατρικό επάγγελμα, λόγω της δύναμης και της κυριαρχίας του, έχει δημιουργήσει μια ολόκληρη σειρά ψευδοεπαγγελμάτων σύμφωνα με τη δική του εικόνα, το καθένα από αυτά έχει τον ίδιο στόχο − την αποκατάσταση της κανονικότητας. Και το καθένα από αυτά τα ψευδοεπαγγέλματα αναπτύσσει τη δική του βάση γνώσεων και ένα σύνολο δεξιοτήτων για να το διευκολύνει αυτό.  

Όλο και περισσότερο, τα άτομα με αναπηρία, ατομικά και συλλογικά, έρχονται να απορρίψουν τις συνταγές της «κανονικοποιητικής» κοινωνίας και όλο το φάσμα των επαγγελματικών δραστηριοτήτων που προσπαθούν να την ενισχύσουν. Αντίθετα, απαιτούμε όλο και περισσότερο την αποδοχή της κοινωνίας όπως είμαστε, όχι όπως η κοινωνία νομίζει ότι πρέπει να είμαστε. Η κοινωνία είναι αυτή που πρέπει να αλλάξει και όχι τα άτομα, και αυτή η αλλαγή θα επέλθει στο πλαίσιο μιας διαδικασίας πολιτικής ενδυνάμωσης των ατόμων με αναπηρία ως ομάδα και όχι μέσω κοινωνικών πολιτικών και προγραμμάτων που παρέχονται από τους πολιτικούς και τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής του κατεστημένου ούτε μέσω εξατομικευμένων θεραπειών και παρεμβάσεων, που παρέχονται από τα ιατρικά και παραϊατρικά επαγγέλματα. Αυτό, προφανώς, προσφέρει μια πολύ διαφορετική και προκλητική άποψη όχι μόνο για τη φύση του προβλήματος της αναπηρίας, αλλά και για το τι μπορεί να γίνει γι' αυτό. Εξίσου σημαντικό, για τη σημερινή εποχή τουλάχιστον, είναι ότι θέτει το ερώτημα: κατά πόσον η ιατρική έχει ρόλο να διαδραματίσει στην αντιμετώπιση της αναπηρίας. Στην επόμενη ενότητα θα απαντήσω καταφατικά και θα προσπαθήσω να προτείνω ορισμένους τρόπους για να προχωρήσουμε. Σπεύδω να προσθέσω, ωστόσο, ότι δε θα επιβάλλω τις απόψεις μου στους γιατρούς, δε θα τους πω τι να κάνουν, ούτε θα συνταγογραφήσω θεραπείες για τις δικές τους αναπηρίες.

 

Η ΙΑΤΡΙΚΗ ΣΤΟ ΚΟΙΝΩΝΙΚΟ ΜΟΝΤΕΛΟ

Έχω ήδη επισημάνει ότι η ιατρική θεραπεία της ασθένειας είναι απολύτως κατάλληλη στις περισσότερες περιπτώσεις. Αυτό που τίθεται εδώ, είναι αν υπάρχει κατάλληλος ρόλος για τους γιατρούς στο πλαίσιο του κοινωνικού μοντέλου της αναπηρίας. Η καταφατική απάντηση δε σημαίνει ότι η ακριβής φύση αυτού του ρόλου μπορεί να καθοριστεί εκ των προτέρων, διότι αν ήταν σε θέση να το κάνει, αυτό θα ήταν απλώς η αντικατάσταση μιας ορθοδοξίας με μια άλλη. Πρόκειται για ένα κεντρικό δόγμα του κοινωνικού μοντέλου, ότι τα προβλήματα μπορούν να επιλυθούν μόνο από ομάδες ή συλλογικότητες που εργάζονται από κοινού για την επίλυσή τους, αποτελεσματικές λύσεις δε μπορούν να επιβληθούν από έξω ή από πάνω. Από το γεγονός αυτό, είναι προφανές, ότι οι γιατροί και τα άτομα με αναπηρία πρέπει να συνεργαστούν μαζί για να εντοπίσουν και να αντιμετωπίσουν τα προβλήματα της αναπηρίας. Αλλά το να μείνουμε μόνο σε αυτό, είναι τόσο κοινότοπο, ώστε να είναι σχεδόν ανούσιο. Η συνεργασία απαιτεί την αναγνώριση των εμπειριών του άλλου, οι γιατροί πρέπει να προσπαθήσουν να κατανοήσουν γιατί και πώς τα άτομα με αναπηρία βιώνουν την αναπηρία με τον τρόπο που τη βιώνουν και τα άτομα με αναπηρία πρέπει να προσπαθήσουν να κατανοήσουν, πώς οι γιατροί κοινωνικοποιούνται στο να σκέφτονται για την αναπηρία με συγκεκριμένους τρόπους. 

Το πιο σημαντικό είναι ότι και οι δύο πλευρές πρέπει να αναγνωρίσουν τον τρόπο με τον οποίο η εξουσία διαμορφώνει την εμπειρία της αναπηρίας και για τις δύο ομάδες. Για να θέσουμε το θέμα απερίφραστα, η ιατρικοποίηση της αναπηρίας έδωσε στους γιατρούς εξουσία και άφησε τα άτομα με αναπηρία ανίσχυρα. Το κοινωνικό μοντέλο δεν είναι μια προσπάθεια να πάρει την εξουσία από τους γιατρούς και να τη δώσει στα άτομα με αναπηρία, αλλά αποτελεί μια ιατρική συνταγή για τον διαμοιρασμό της εξουσίας. Με δεδομένο ότι οι γιατροί έχουν πλέον εξουσία και οι ανάπηροι άνθρωποι δεν έχουν, αυτό αναπόφευκτα συνεπάγεται ότι οι γιατροί πρέπει να μάθουν να εγκαταλείπουν μέρος της εξουσίας τους και τα άτομα με αναπηρία πρέπει να μάθουν πώς να ενδυναμώνουν τους εαυτούς τους και τι να κάνουν όταν αποκτούν τη δύναμη αυτή. 

Με την κατανόηση των συνεπειών του κοινωνικού μοντέλου, η κατανομή της εξουσίας μπορεί να έρθει, αλλά αυτό από μόνο του δε θα είναι αρκετό. Οι οργανωτικοί και οι διοικητικοί μηχανισμοί που διευκολύνουν αυτή τη συνεργασία, θα χρειαστεί να αναπτυχθούν, ώστε αυτή η κατανομή εξουσίας να είναι κάτι περισσότερο από συμβολική − κάτι για το οποίο οι περισσότεροι μιλούν αλλά λίγοι κάνουν πράξη. Η φαντασία και η δέσμευση για ένα τέτοιο έργο δε θα πρέπει να υποτιμηθεί, διότι η έλλειψη τέτοιων μηχανισμών ταλαιπώρησε το κράτος πρόνοιας από την ίδρυσή του και εξακολουθεί να αποτελεί σοβαρό εμπόδιο για τη μελλοντική πρόοδο. Μόλις τεθεί σε εφαρμογή ένας τέτοιος μηχανισμός, ένα άμεσο ζητούμενο καθίσταται προφανές, αυτό που θα μπορούσε να ονομαστεί οριοθέτηση, δηλαδή, να αποφασιστεί ποιοι είναι οι σχετικοί ρόλοι για τους γιατρούς σε σχέση με τα άτομα με αναπηρία και, ποιοι είναι και ποιοι δεν είναι οι κατάλληλοι τομείς για ιατρική παρέμβαση και θεραπεία. Μόνο όταν αυτό το εγχείρημα έχει ολοκληρωθεί, τότε μπορούν να αναγνωριστούν επιπλέον ζητήματα και από κοινού να δουλέψουν επάνω σε αυτά. Ο πειρασμός να προσδιοριστούν περαιτέρω ζητήματα είναι αυτός που θα πρέπει να αποφεύγεται, διότι αυτό θα σήμαινε απλώς την επανάληψη των λαθών του παρελθόντος, να υπάρξει άλλη μια μικρή (αλλά διαφορετική) ομάδα εμπειρογνωμόνων, που θα προσπαθήσει και πάλι να επιβάλει τις απόψεις της σε όλους τους άλλους.

 

ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ

Στο παρόν άρθρο υποστήριξα, ότι η ιατρικοποίηση της αναπηρίας είναι ακατάλληλη, διότι εντοπίζει τα προβλήματα της αναπηρίας σε λάθος σημείο, στο άτομο και όχι στην κοινωνία. Επιπλέον, όταν η πραγματική φύση των προβλημάτων της αναπηρίας εντοπίζεται, καθίσταται σαφές, ότι οι γιατροί δεν έχουν ούτε τις δεξιότητες ούτε την εκπαίδευση για να τα αντιμετωπίσουν. Οι γιατροί και τα άτομα με αναπηρία, επομένως, είναι και οι δύο παγιδευμένοι σε ένα σύνολο μη ικανοποιητικών κοινωνικών σχέσεων. Η μόνη διέξοδος για όλους τους ενδιαφερόμενους είναι να εργαστούν από κοινού στα προβλήματα της αναπηρίας εντός των παραμέτρων του κοινωνικού μοντέλου, το οποίο, ενώ δεν εγγυάται τη θεραπεία, προσφέρει ωστόσο τη δυνατότητα ανάπτυξης μιας πιο γόνιμης σχέσης μεταξύ γιατρών και ατόμων με αναπηρία.

 

Υποσημειώσεις

(1) Κάνοντας αυτή τη δήλωση δεν επιδιώκω να αρνηθώ τη μακρά και έντιμη παράδοση της κοινοτικής ιατρικής, αλλά ίσως να υποδηλώνω ότι δεν είχε καμία σημαντική επίδραση στη ζωή των ατόμων με αναπηρία.

(2) Οι δικές τους αναπηρίες, με την έννοια του κοινωνικού μοντέλου του όρου, είναι τα αναπηρικά εμπόδια της σχέσης γιατρού-ασθενή, τα οποία καθιστούν την εμπειρία της αναπηρίας απρόσιτη στους γιατρούς.

_____________

Έγγραφο που παρουσιάστηκε στο κοινό εργαστήριο της ομάδας Living Options Group και του Research Unit of the Royal College of Physicians στα πλαίσια του θέματος: ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΔΙΑΠΙΣΤΩΜΈΝΕΣ ΚΙΝΗΤΙΚΈΣ ΑΝΑΠΗΡΊΕΣ ΣΕ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΑ
Δευτέρα 23 Ιουλίου 1990