(γράφει ο Κωνσταντίνος Σύρμος)
Ας ξεκινήσουμε, ξεκαθαρίζοντας ότι: Η άνοια είναι
ένα κλινικό σύνδρομο, το οποίο μπορεί να προκληθεί από διάφορες αιτίες. Η πιο
συχνή αιτία άνοιας είναι η νόσος του Αλτσχάιμερ.
Μέχρι και αυτή τη στιγμή, κανένα από τα κυρίαρχα
φάρμακα για τις διαταραχές της άνοιας δεν μπορεί κάνει πολλά, για να
αντιστρέψει τη γνωστική πτώση, εκτός από το να προσφέρει λίγους μήνες μείωσης
των συμπτωμάτων. Όταν πρόκειται για τη θεραπεία των ατόμων με Αλτσχάιμερ, όλες
οι υποσχέσεις της ιατρικής επιστήμης και η συχνή διαφήμιση περί κάποιας μαγικής
θεραπείας αυτής της νόσου, συγκρούονται με την ιατρική του πραγματικού κόσμου.
Πράγματι, γίνεται όλο και πιο σαφές ότι η υπόθεση του αμυλοειδούς, στην οποία
έχουν βασιστεί τόσοι πολλοί από αυτούς τους ισχυρισμούς − η ιδέα ότι το
Αλτσχάιμερ δεν προκαλείται από τίποτα άλλο παρά από τη συσσώρευση πλάκας στον
εγκέφαλο − είναι θλιβερά ανεπαρκής για να εξηγήσει τη νόσο.
Εν τω μεταξύ, εναπόκειται στα μέλη της
οικογένειας και στους φίλους, όπου είναι δυνατόν, να φροντίζουν τα αγαπημένα
τους πρόσωπα για μεγαλύτερο μέρος της διάρκειας της γνωστικής και σωματικής τους
παρακμής. Και όμως, έχει δοθεί πολύ λίγη κλινική προσοχή στους ίδιους τους
φροντιστές. Πώς μπορούμε να τους βοηθήσουμε μέσα από μια διαδικασία που είναι
βαθύτατα δύσκολη, αν όχι τραυματική; Μην ξεχνάτε ότι, παράλληλα με την
αυστηρότητα της καθημερινής φροντίδας, οι φροντιστές συχνά υποφέρουν από αυτό
που θα μπορούσε να ονομαστεί καλύτερα «προληπτική θλίψη», καθώς οι οικείες
πτυχές των αγαπημένων τους προσώπων απομακρύνονται. Και αυτό μπορεί να
επιδεινώνεται από τον φόβο, στα μέλη της οικογένειας, ότι μπορεί να
κληρονομήσουν την ασθένεια που εκτυλίσσεται μπροστά τους.
Η βασική διαπίστωση αφορά μια αντιφατική δυναμική
που συχνά εμφανίζεται μεταξύ ασθενών και φροντιστών − μια δυναμική που έχει
διαφύγει από τόσους πολλούς, πιθανώς, επειδή, απαιτεί το κατάλληλο άτομο να
βυθιστεί σε μια κατάσταση που οι περισσότεροι άνθρωποι επιθυμούν να αποφύγουν. Χρειαζόμαστε
μια ομάδα ανθρώπων που θα κάνει επάγγελμα το να βοηθάει στη φροντίδα των
φροντιστών. Συνδυάζοντας, όχι μόνο θεραπευτική διακριτικότητα και ωμή
ειλικρίνεια για τη διαδικασία της φροντίδας, αλλά και για τα δικά τους λάθη, από
τα οποία μαθαίνουμε σταθερά.
Η νόσος Αλτσχάιμερ έχει διαφορετικές μορφές και παίρνει διαφορετική πορεία σε κάθε ασθενή, ανάλογα, εν μέρει, με το πού ξεκινά η διαδικασία στον εγκέφαλο. Τούτου λεχθέντος, σημειώνεται, ότι συχνά το Αλτσχάιμερ παρεμβαίνει στη βραχυπρόθεσμη μνήμη, οδηγεί σε άλλα ελλείμματα, περιλαμβάνει πολλή άρνηση και, τελικά, οδηγεί πολλά θύματα στο να «χάσουν σταδιακά το μυαλό τους.
Οι φροντιστές, συχνά συμπεριφέρονται όπως ο
Σίσυφος του ελληνικού μύθου, καταδικασμένος αιώνια να κυλάει έναν ογκόλιθο στην ανηφόρα, μόνο και μόνο για να τον βλέπει να κυλάει πάλι προς τα κάτω. Με παρόμοιο
τρόπο βρίσκουμε τους εαυτούς μας να επαναλαμβάνουν τα ίδια λάθη, να ζητούν τα
ίδια πράγματα και να παρασύρονται στους ίδιους αγώνες εξουσίας, σε άσκοπους
καβγάδες και σε αμφιθυμίες, που μας κατακαίουν καθώς φροντίζουμε τους ασθενείς μας. Αυτό
οφείλεται εν μέρει στο γεγονός ότι οι ασθενείς με Αλτσχάιμερ φαίνονται ανίκανοι
να μάθουν από τα λάθη τους. Αλλά συμβαίνει, επίσης, επειδή παραδόξως, οι φροντιστές
αντιμετωπίζουν το ίδιο πρόβλημα. Σε έναν αλλόκοτο καθρέφτη, παρασυρόμαστε σε
μια παράλληλη διαδικασία με τους προστατευόμενούς μας. Ξεχνώντας τι συνέβη
χθες, επαναλαμβάνοντας ό,τι δεν λειτούργησε την τελευταία φορά, γινόμαστε όλο
και πιο επιρρεπείς στην ταραχή και την ανυπομονησία, ακόμη και όταν
εμπλεκόμαστε σε μια δοκιμασία αφοσίωσης, που ωθεί την αγάπη στα όριά της.
Γιατί συμβαίνει αυτό; Ο υγιής εγκέφαλος έχει
εξελιχθεί, έτσι ώστε να αποδίδει αυτόματα στους άλλους ανθρώπους, την ύπαρξη ενός
εαυτού που διατηρείται με την πάροδο του χρόνου, έχει ικανότητες
αυτοαναστοχασμού και είναι ικανός να μαθαίνει και να απορροφά νέες πληροφορίες.
Αυτή η απόδοση είναι η ασυνείδητη προεπιλεγμένη θέση του εγκεφάλου, ή
γνωστική-συναισθηματική προκατάληψη, και δεν εξαφανίζεται έτσι απλά, όταν γινόμαστε
φροντιστές ανθρώπων, των οποίων ο δικός τους εγκέφαλος αρχίζει να παραπαίει.
Είναι η αόρατη προβολή με την οποία ξεκινάει κάθε ανθρώπινη συνάντηση, μια
προβολή που υπονοείται σε κάθε μας συζήτηση και ακόμη και στη δομή της ίδιας
της ανθρώπινης γλώσσας.
Όταν λέμε «εσύ», πιστεύουμε ότι μιλάμε σε έναν
άλλο «εαυτό», σε μια ουσία ή ίσως σε μια διαδικασία, που με κάποιον τρόπο
επιμένει με την πάροδο του χρόνου. Αλλά αυτός ο εαυτός και η συνέχεια που
συνεπάγεται, εξαρτάται από την ικανότητα της μνήμης να συνδέει τις διαφορετικές
νοητικές μας καταστάσεις. Η ίδια αυτή ικανότητα συμβάλλει στην ικανότητα
αυτοαναστοχασμού, η οποία αποτελεί βασικό συστατικό της ανθρώπινης συνείδησης.
Η νόσος Αλτσχάιμερ και οι συναφείς διαταραχές άνοιας αφαιρούν σιωπηλά από τα
θύματά τους τη γνωστική υποδομή που βοηθά στην κατασκευή αυτού του εαυτού.
Η «απώλεια του εαυτού» που περιγράφεται στη
βιβλιογραφία για τη νόσο Αλτσχάιμερ, μπορεί να συμβεί αργά − σε ορισμένες
περιπτώσεις πάνω από μια δεκαετία − και μπορεί να είναι αρκετά ύπουλη ώστε ούτε
το θύμα (και αυτό είναι το σημείο κλειδί) ούτε ο φροντιστής, να εκτιμούν
την πλήρη έκτασή της. Παρά το Αλτσχάιμερ, το άτομο παραμένει μπροστά μας με τη
συνήθη μορφή και εμφάνισή του, επιδεικνύοντας τις ίδιες εκφράσεις, μεταφέροντας
τον ίδιο ήχο στη φωνή του, προκαλώντας μας χιλιάδες οικείες αναμνήσεις και
συναισθηματικούς συνειρμούς. Υπάρχουν καλύτερες και χειρότερες μέρες, και
μερικές φορές ο παλιός εαυτός φαίνεται να επιστρέφει, με ισχυρή θέληση, άθικτη −
ένα βιώσιμο ομοίωμα αυτού που ήταν κάποτε. Είναι σαφές ότι υπάρχει ένα πρόσωπο
εκεί.
Ωστόσο, καθώς η ασθένεια προχωράει, μπορεί να
φτάσουμε να βλέπουμε μόνο το κέλυφος ή το φλοιό του εαυτού που κάποτε
γνωρίζαμε. Αλλά αυτή η νέα κατανόηση δεν μας εμποδίζει να προβάλλουμε έναν
συνεχή εαυτό, επειδή αυτή είναι η προεπιλεγμένη θέση του εγκεφάλου. Δηλαδή, δεν
μπορούμε να μη δούμε αυτό που υπήρχε κάποτε. Αυτή η λαμπρή διαπίστωση είναι το
σημείο εισόδου στη μέχρι τώρα, δύσκολη να φανταστεί κανείς, χώρα που συνεχίζει
να περιγράφει.
Συχνά λέμε για τους ανθρώπους που βρίσκονται σε
αυτό το δίλημμα − γνωρίζοντας ότι ο εαυτός του αγαπημένου τους προσώπου είναι
μειωμένος, αλλά συνεχίζοντας να τον βλέπουν ως ολόκληρο − ότι βρίσκονται «σε
άρνηση», σαν να επρόκειτο απλώς για έναν αμυντικό μηχανισμό σε λειτουργία. Αυτό είναι μια λανθασμένη εφαρμογή του πολύτιμου όρου «άρνηση». Ναι, μπορεί να
υπάρχει άρνηση, όμως όσοι παγιδεύονται στη σισύφεια περιπλοκή, δεν αρνούνται
απλώς ότι τα αγαπημένα τους πρόσωπα είναι άρρωστα − άλλωστε, αυτοί είναι που
αποδέχονται την αναπηρία και προσπαθούν να βοηθήσουν. Αν και μπορεί να
συνοδεύει την άρνηση ή ακόμη και να την ενισχύει, η τύφλωση της άνοιας δεν
είναι απλώς ο αμυντικός μηχανισμός ενός αγχωμένου μυαλού, είναι προϊόν του
τρόπου με τον οποίο λειτουργεί κανονικά το υγιές μυαλό.
Δεν μπορούμε παρά να δούμε αυτό που υπήρχε
κάποτε.
Μέχρι τώρα, ήμαστε αναγκασμένοι να
συναρμολογήσουμε την εικόνα μας, για το πώς είναι να έχεις Αλτσχάιμερ, υποκειμενικά. Δεν έχουμε έναν ιδανικό οδηγό. Εξάλλου, δεν έχει υπάρξει ποτέ
περίπτωση που κάποιος να αντιστρέψει τη διαδικασία στο πολύ προχωρημένο στάδιο
της (αφού ο εαυτός του έχει μειωθεί ριζικά) και να επιστρέψει, για να μοιραστεί
πώς ήταν και πώς να σχετιστεί καλύτερα με τους ανθρώπους που βρίσκονται σε
ακραία κατάσταση. Έτσι, υπήρχε πάντα κάτι το ασαφές και αναγκαστικά προσωρινό
όταν χρησιμοποιούμε τέτοιες στοιχειωμένες φράσεις όπως «απώλεια του εαυτού».
Ταυτόχρονα, υπήρχε επίσης μια τάση να μη λαμβάνουμε αρκετά σοβαρά υπόψη αυτό
που θα μπορούσε να είναι η δεύτερη καλύτερη μορφή καθοδήγησης: τις παρατηρήσεις
από πρώτο χέρι των επαγγελματιών φροντιστών. Αυτό, οφείλεται στο γεγονός, ότι
πολύ συχνά υποβιβάζονται στα κατώτερα σκαλοπάτια της ιεραρχίας της υγειονομικής
περίθαλψης, από ένα ιατρικό σύστημα και ένα πνεύμα της εποχής, το οποίο συχνά
κοιτάζει και ακούει μόνο εκείνους που υπόσχονται «θεραπείες», πιστεύοντας ότι
τίποτα λιγότερο δεν αρκεί.
Για να αναφέρω ένα παράδειγμα, τη
σχιζοφρένεια. Όταν διαγνώστηκε για πρώτη φορά το 1883, ονομαζόταν «dementia
praecox», επειδή οι γιατροί πίστευαν ότι ο εγκέφαλος του ασθενούς υποβαθμιζόταν
πρόωρα. Ωστόσο, όταν οι περισσότεροι από εμάς σκεφτόμαστε τη σχιζοφρένεια,
τείνουμε να συνδέουμε την ασθένεια με τα πιο εμφανή συμπτώματά της, όπως οι
παραισθήσεις και οι ψευδαισθήσεις. Όμως, στην πραγματικότητα, συχνά υπάρχουν
και άλλα λιγότερο εμφανή ή «θορυβώδη» συμπτώματα, όπως η γνωστική έκπτωση, εξ
ου και η αρχική ονομασία. Όπως συμβαίνει και με τις διαταραχές άνοιας, τέτοιες
αλλαγές στην υποδομή του εαυτού μπορεί να μην εντοπίζονται από τον ίδιο τον
ασθενή ή να μην γίνονται σαφώς αντιληπτές από τον φροντιστή.
Τα άτομα που φροντίζουν όσους πάσχουν από
σχιζοφρένεια, μπορεί να δυσκολεύονται να δουν την έκταση στην οποία η ασθένεια
έχει αλλάξει τους αγαπημένους τους. Και πάλι, αυτό συνήθως αποδίδεται ως
άρνηση. Αλλά, ενώ η άρνηση μπορεί να είναι λειτουργική, πρέπει να αναρωτηθούμε, αν
αυτό το συγκεκριμένο τυφλό σημείο δεν είναι επίσης προϊόν της λειτουργίας του
μυαλού του φροντιστή, που προβάλλει στο αγαπημένο του πρόσωπο, εξ ορισμού, την
ίδια εμπειρία του εαυτού του που είχε πριν από την εμφάνιση της ασθένειας. Αυτό
δεν σημαίνει ότι η σχιζοφρένεια είναι το ίδιο με τη νόσο Αλτσχάιμερ. Φυσικά και
δεν είναι, και, ευτυχώς, έχει καλύτερη πρόγνωση και καλύτερη θεραπεία. Αλλά η διορατικότητά
μας σχετικά με τις αιτίες της τυφλότητας της άνοιας, μπορεί να είναι σχετική – σε τροποποιημένη μορφή – με αυτή και με άλλες νευρολογικές και ψυχιατρικές
παθήσεις.
Για πρακτικούς σκοπούς, η συνειδητοποίηση της
τυφλότητας της άνοιας μπορεί να βοηθήσει τους φροντιστές να παρακάμψουν
ορισμένα γνωστικά οδοφράγματα, επιτρέποντάς τους να συμπάσχουν καλύτερα με το
άτομο που πάσχει από την ασθένεια και ακόμη και να απεμπλακούν από μη
παραγωγικές εμπλοκές.
Χρησιμοποιούμε εδώ τη λέξη «άτομο», σε διάκριση
από τον «εαυτό», επειδή, πρέπει να σεβόμαστε την αξιοπρέπεια του ατόμου. Να
μένουμε μακριά από τη χρησιμοποίηση της οπτικής τής απώλειας του εαυτού, ως έναν
τρόπο για να αποανθρωποποιήσει τον ασθενή, φιλοδοξούμε σε μια πιο ανθρώπινη
προσέγγιση της γνωστικής κατάστασης του ασθενούς, στην οποία η μείωση του
εαυτού μπορεί να συγκαλύπτεται από τις προκαταλήψεις και τις διαισθήσεις του
ίδιου του φροντιστή.
Αν διαφαίνεται μία πάλη με το ποιος όρος («πρόσωπο»,
«εαυτός», «ασθενής») περιγράφει καλύτερα τους ανθρώπους με σοβαρή γνωστική
έκπτωση, είναι επειδή οφείλουμε να ανοίξουμε νέα εδάφη, για τα οποία δεν έχουμε
ακόμη το κατάλληλο λεξιλόγιο ή τις κατάλληλες έννοιες − είτε ψυχολογικές,
νευρολογικές, νομικές, είτε στην καθομιλουμένη − που μπορούν να μας βοηθήσουν
να σκεφτούμε για τους ανθρώπους που προοδευτικά εκδηλώνουν έλλειψη συνέχειας
του εαυτού. Αναμφίβολα, αυτή η απουσία λεξιλογίου έχει δυσκολέψει τη σκέψη των
επιπτώσεων της τύφλωσης της άνοιας στην κοινωνία, στο σύνολό της. Αλλά, εν τω
μεταξύ, πιο σημαντικό από το να βρούμε τη σωστή λέξη είναι να βρούμε τον σωστό
οδηγό, έναν τρόπο ικανό να μας οδηγήσει (αν όχι εντελώς μέσα) σε αυτή τη, συχνά, αδιανόητη γη – να μάθουμε την παραδοξότητα και τις παγίδες της.
Μια παλιά σοφή ιατρική παροιμία, κατάλληλη για
την ιατρική του πραγματικού κόσμου, είναι η εξής: «Να θεραπεύεις μερικές φορές,
να ανακουφίζεις συχνά, να παρηγορείς πάντα». Πιστεύω ότι οφείλουμε να ανακουφίσουμε
και να παρηγορήσούμε, ξεκαθαρίζοντας τη σχέση φροντιστή-ασθενή για πολλούς
βασανισμένους, μπερδεμένους, γεμάτους ενοχές, αυτοεπιτιθέμενους φροντιστές. Η
νόσος Αλτσχάιμερ, όπως και κάθε άλλου είδους σοβαρή ασθένεια, μας υπενθυμίζει
τη δική μας θνητότητα, ενώ παράλληλα ανακινεί πολλά άλυτα ζητήματα με το άτομο
που φροντίζουμε. Οι ψυχολογικά οξυδερκείς παρατηρήσεις, εμβαθύνουν στην
κατανόηση τού γιατί συμβαίνουν τόσες πολλές δύσκολες συναντήσεις μεταξύ
φροντιστή και ασθενούς, γιατί μας προκαλούν πόνο και τι μπορεί να αποκομίσουμε
ευεργετικά από αυτές.
Πρέπει να συνοδεύσουμε τους φροντιστές καθώς
αγωνίζονται να αποδεχτούν, να αναγνωρίσουν, να αντιμετωπίσουν και τελικά να
επιβιώσουν από την απώλεια κάποιου που αγαπούν.
